Kävelyrobotti on MS-tautia sairastavalle Anne Beresfordille tärkeä kuntoutusväline. Hänellä on kerran viikossa robottipäivä Premiuksessa: se merkitsee paitsi askelia, myös vapaudentunnetta.
Pinkki pyörätuoli. Se on Anne Beresfordille korvaamaton liikkumisen apuväline.
”Pyörätuoli merkitsee minulle samaa kuin esimerkiksi astianpesukone, pyykkikone tai imuri. Ne kaikki ovat välineitä, jotka auttavat arjessa.”
Anne Beresford on sairastanut MS-tautia 35 vuotta. Ensimmäisen liikkumisen apuvälineensä hän sai keväällä 2011 Maskussa pidetyltä neurologiselta kuntoutuskurssilta.
”Minulla oli iso kynnys käyttää apuvälineitä, mutta kun sain kukkakepin käyttööni, tajusin pian, että siitä olisi ollut apua jo aiemmin. Keppi teki sairauteni näkyväksi, eikä kukaan enää ihmetellyt, jos kulkemiseni näytti epävakaalta.”
Kukkakepillä Anne tarkoittaa ensimmäistä kävelykeppiään, jossa oli kukkia. Sitä seurasi muutaman vuoden päästä rollaattori ja lopulta pyörätuoli.
”Liikun edelleen kotona sisärollaattorilla ilman pyörätuolia, mutta kun lähden esimerkiksi kauppaan tai teatteriin, tarvitsen pyörätuolia. Se merkitsee, että vaikkapa konserttilippuja hankkiessa on varmistettava, että paikka on esteetön.”
Robottipäivä viikon kohokohta
Anne sanoo sairautensa aikana apuvälineiden kehittyneen valtavasti. Esimerkiksi hänen nykyinen pyörätuolinsa on ketterä ja kevyt toisin kuin vuosien takaiset. Myös MS-taudin hoitaminen on muuttunut: nykyään sairauteen on olemassa tehokkaita lääkeitä ja kuntoutuksella on keskeinen merkitys toimintakyvyn ylläpidossa.
”Käyn kerran viikossa perinteisessä fysioterapiassa, ja kerran viikossa minulla on robottipäivä Premiuksessa. Kävelen robotin avulla yleensä 40 minuutin ajan, mikä tekee vajaan kahden kilometrin matkan.”
Anne kuvailee luontaista kävelynopeuttaan ripeäksi ja kävelevänsä robotin avulla reippaasti. Kolmessa vuodessa kävelyrobottiaskelia on kertynyt Annelle yli 300 000.
”Minulle on tärkeää saada heilutella kävellessä käsiä. Rollaattorilla tai pyörätuolilla kulkiessa se ei onnistu, mutta kävelyrobotilla tavoitan vapaudentunteen.”
Anne sanoo, että hänen olonsa ei ole robottikävelyn jälkeen uupunut, vaan treenannut, mikä voimaannuttaa.
Premiuksen neurologiseen kuntoutukseen erikoistunut fysioterapeutti Petra Peltoniemi toteaa kävelyrobottiharjoittelun sopivan Annelle hyvin, sillä se parantaa tasapainoa, lihasvoimaa sekä hengitys- ja verenkiertoelimistön kuntoa.
”Robottikävely on turvallista, siinä ei voi kaatua. Anne kävelee robotilla aina hyvässä ryhdissä ja myös kädet ja keskivartalo tekevät tehokkaasti töitä kävelyn aikana. Perinteinen kävelyharjoittelu ei sitä mahdollista”, Peltoniemi toteaa.
Vaikuttajanainen
Anne Beresfordin arki on aktiivista. Hän käy mielellään esimerkiksi teatterissa, elokuvissa ja jääkiekko-otteluissa. Liput Robbie Williamsin tämän syksyn keikalle Olympiastadionille hän hankki miehensä kanssa hyvissä ajoin.
”Nuutuisin, jos jäisin kotiin. Haluan nähdä ja kokea asioita ja vaikuttaa yhteiskuntaan. Jos havaitsen epäkohdan, saatan kirjoittaa esimerkiksi yleisönosastolle Aamulehteen.”
Anne on toiminut aktiivisesti neuroyhdistyksessä, Pirhan vammaisneuvostossa ja Neuroliiton liittohallituksessa. Tällä hetkellä hän on paikallisen vammaisneuvoston varajäsen.
Vaikuttajana Anne haluaa edistää esteettömyyttä ja toisaalta lisätä tietoisuutta MS-taudista. Kun hän itse sairastui 16-vuotiaana MS-tautiin, hän ei ollut kuullut aiemmin koko sairaudesta ja tietoa oli vain vähän saatavilla. Nykyään tilanne on onneksi toinen ja moni MS-tautia sairastava pystyy tehokkaan lääkityksen ja kuntoutuksen ansiosta käymään esimerkiksi töissä.
”Silti esteettömyyden eteen on vielä paljon tehtävää. Esteettömyys ei koske vain MS-tautia sairastavia, vaan pyörätuoliin voi joutua monesta eri syystä.”
Kysy ennen kuin autat
Työkyvyttömyyseläkkeelle Anne joutui jäämään vuosituhannen vaihteessa.
”Se oli kova paikka, vaikka nautinkin siitä, että sain olla lasten kanssa kotona, kun he olivat pieniä. Erilaisiin lomakkeisiin rastitin aina kohdan kotiäiti, en eläkeläinen.”
Anne kertoo tarvitsevansa tekemisen vastapainoksi paljon lepoa: viikossa on hyvä olla kaksi tai kolme päivää, jolloin kalenterissa ei ole menoja. Arjen sujumisessa häntä auttavat puoliso ja osa-aikainen avustaja.
”Käyn avustajan kanssa esimerkiksi kaupassa ja teemme usein kerralla useamman päivän ruoat valmiiksi. Silloin seuraavan päivän voimat säästyvät johonkin muuhun.”
Toisinaan Anne törmää siihen, että tuttu tai kokonaan tuntematon pyrkii kysymättä auttamaan häntä. Tarkoitus on yleensä hyvä, mutta tilanne hankala.
”On hienoa, että ihmiset auttavat, mutta on tärkeää ensin kysyä toiselta, tarvitseeko tämä apua. Ja muistaa, että tulee kysymään asiasta pyörätuolissa olevan kasvojen eteen. Tällöin tilanne pysyy autettavan hallinnassa.”
Elämä on tässä ja nyt
Annen MS-tauti on hitaasti etenevä, mutta lääkityksen ja kuntoutuksen ansiosta sairaus on hyvässä tasapainossa. Arki on hioutunut vuosien varrella sujuvaksi. Esimerkiksi autossa on käsikaasu ja automaattivaihteet ja koska pyöräily ei heikon tasapainon takia onnistu, tilalle on hankittu sähkömopo. Aamulla sängystä nousemissa auttaa laita, josta saa tukea ja askeleita helpottavat esimerkiksi peroniustuki ja varvasortoosi.
”Pyörätuoli ja muut apuvälineet eivät ole ei ole minulle esteitä, vaan asioiden mahdollistajia. Olen esimerkiksi kokeillut sovellettua golfia, mutta siihen minulla ei syttynyt kipinää”, Anne sanoo. Pyörätuolicrosfitin kokeilun hän kertoo avanneen silmiään siihen, miten lähes kaikkia lajeja voi harrastaa soveltaen.
Anne sanoo, ettei suunnittele elämäänsä vuosia eteenpäin, vaan keskittyy sit kun -elämän sijaan tähän hetkeen ja lähitulevaisuuteen – niin kuin hänestä jokaisen pitäisi. Iloa ja voimaa hänelle tuovat myös värit. Annelle piristävin väri on pinkki, jota pyörätuolin lisäksi löytyy niin kodin sisustuksesta, kännykästä kuin huulipunasta.
”Jos keskittyisin pelkästään sairauden tuomiin oireisiin, masentuisin. Sen sijaan haluan tarttua elämän tuomiin mahdollisuuksiin ja pieniinkin ilonaiheisiin.”
Teksti: Tiina Laaninen
