27-vuotias Veikko on datanomi, joka harrastaa jalkapalloa, viihtyy mökillä ja osallistuu perheensä arkeen teknologian avulla. Hän elää aktiivista elämää – siitä huolimatta, että sairastaa Duchennen lihasdystrofiaa, etenevää ja perinnöllistä lihassairautta.
Vaikka sairaus vaikuttaa merkittävästi hänen toimintakykyynsä, arki ei pysähdy. Päinvastoin – fysioterapia, harrastukset, apuvälineet ja perheen tuki mahdollistavat Veikolle aktiivisen ja osallistuvan elämän.
Teknologia tuo itsenäisyyttä arkeen
Päivittäisissä toiminnoissa Veikko tarvitsee apua, mutta hän kuitenkin liikkuu itsenäisesti sähköpyörätuolillaan ja ohjaa pyörätuolia erittäin ketterästi pienissäkin tiloissa. Hän pystyy säätämään tuolin istuinkulmaa itse ja ohjaa sitä ajokahvalla oikealla kädellä, kun käsi on asetettu ohjaimelle oikein. Veikolla on käytössään paljon arkea helpottavia apuvälineitä – makuulla ollessaan Veikko käyttää ympäristönhallintalaitetta, jonka avulla hän voi ohjata tietokonetta päähiiren tai sormipainikkeen avulla.
Osaaminen käytössä – arjessa ja harrastuksissa
Koulutukseltaan Veikko on datanomi. Hän käyttää sujuvasti erilaisia ohjelmistoja osallistuakseen perheen arkeen – esimerkiksi etsimällä reseptejä ruoanlaittoon tai suunnittelemalla keittiöremontteja tietokoneella. Hänen käsialaansa ovat muun muassa perheen keittiön ja terassin suunnitelmat. Lisäksi Veikko vastaa jalkapallojoukkueensa tiedottamisesta sekä kotisivujen ja somekanavien ylläpidosta.
Fysioterapian merkitys näkyy arjessa
Kuntoutuksella on merkittävä rooli Veikon arjessa, sillä säännöllinen fysioterapia on tärkeä tukipilari hänen toimintakykynsä säilyttämisessä. Fysioterapia Premiuksessa on ollut osa hänen elämäänsä jo neljän vuoden ajan.
Duchennen lihasdystrofia on aiheuttanut Veikolle voimakkaan skolioosin ja virheasentoja erityisesti alaraajoihin. Fysioterapia auttaa hidastamaan Veikon toimintakyvyn heikkenemistä ja tukee itsenäisyyttä arjessa. Harjoittelussa keskitytään muun muassa liikeratojen ylläpitämiseen, käsien toimintaan sekä hengitysharjoituksiin, jotka tukevat sähköpyörätuolin hallintaa. Keuhkotuuletusta, rintakehän liikkuvuutta sekä liman irtoamista voidaan tehostaa fysioterapiassa esimerkiksi siten, että kuntoutujan äiti käyttää hengityspaljetta ja fysioterapeutti avustaa rintakehän liikettä manuaalisesti vartalolta.
Koska Duchennen lihasdystrofia etenee ajan myötä, fysioterapeutin on tärkeää pysyä jatkuvasti ajan tasalla Veikon sairauden etenemisestä ja sen vaikutuksista toimintakykyyn. Premiuksen neurologiseen fysioterapiaan erikoistuneilla terapeuteilla on vahva osaaminen, minkä ansiosta he pystyvät arvioimaan Veikon tilannetta kokonaisvaltaisesti ja reagoimaan muuttuviin tarpeisiin joustavasti. Fysioterapeutti on vahvasti tukena myös Veikon arjessa – terapeutti arvioi ja ohjaa muun muassa apuvälineiden käyttöä osana kuntoutusta sekä etsii yhdessä perheen kanssa toimivia ratkaisuja arkeen.
“Yhteistyö kuntoutujan lähihenkilöiden kanssa on tärkeä osa kuntoutusta”, Veikon fysioterapeutti Hannamaria Sundell kertoo.
Säännöllisen fysioterapian ansiosta Veikko pystyy harrastamaan hänelle tärkeää lajia – sähköpyörätuolijalkapalloa. Hyvä yleiskunto mahdollistaa pelituolissa istumisen, ilman lisähengitystukea.
Perheen tuki kantaa
Arki sairauden kanssa on ollut helpompaa, koska Veikon ympärillä on lämminhenkinen suurperhe, joka tukee ja auttaa henkisen vireyden ylläpitämisessä.
“Perheen kanssa touhuaminen ja oleskelu sekä sisarusten kanssa pelailu saa unohtamaan sairauden tuomat haasteet”, Veikko kuvailee.
Iloa ja voimaa hän saa myös luonnosta sekä erityisesti kesäisin mökkeilystä, joka tarjoaa rauhaa ja virkistystä arkeen.
Voimaa pelistä ja yhteisöstä
Veikko on pelannut sähköpyörätuolijalkapalloa TPV Powerchair -joukkueessa jo kymmenen kauden ajan. Laji tarjoaa paitsi liikuntaa, myös vahvan yhteisön ja onnistumisen kokemuksia.
”Sähköpyörätuolijalkapallon aktiivinen harrastaminen tuo arkeen iloa ja rutiinia, se antaa vertaistukea, ja on kiva kuulua yhteisöön”, Veikko kertoo.
Peliä pelataan nelihenkisin sekajoukkuein koripallokentällä erityisillä matalilla pelituoleilla, joihin on kiinnitetty puskuri pallon käsittelyä varten. Pallo on normaalia jalkapalloa suurempi, jotta se on helpompi hallita pelitilanteissa.
Laji sopii pyörätuolia käyttäville – se on yksi harvoista liikuntamuodoista, joita Veikko voi itse harrastaa. Fyysinen voima ei ole ratkaisevaa: tärkeämpää on pelisilmä, ajotaito ja kyky toimia osana tiimiä. Peli on nopeatempoinen, taktinen ja teknisesti vaativa.
“Joukkueeni TPV Powerchair etsii aktiivisesti uusia pelaajia. Tervetuloa tutustumaan – ikään ja sukupuoleen katsomatta”, Veikko kannustaa.
Alla olevalla videolla Veikko kertoo lisää harrastuksistaan ja kuntoutuksestaan.
(Jos video ei näy, klikkaa tästä.)
